09.00 h. Investigación de excelencia en Enfermedades Raras. Modera: María Juliana Ballesta Martínez. Médico Pediatra-Genética Médica. Investigadora del IMIB del HCUVA y miembro CIBERER-ISCIII. Profesora de Genética del Grado en Medicina de la UCAM. ‘Investigación y Terapia en Células Madre’ Miguel Blanquer Blanquer. Facultativo especialista en Hematolo gia. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. ‘Big data y enfermedades raras: avances, ética y precauciones’. David Prieto Merino. Director de la Cátedra Interna cional de Analísis Estadístico y Big Data de la UCAM. ‘Biomateriales para regeneración ósea y Bioimpresión 3D’. Luis Meseguer Olmo. Catedrático extraordinario de Traumatología y Cirugía Ortopédica de la UCAM. Patricia Ros Tárraga. Investigadora. ‘Avances en la enfermedad por De ciencia de succínico semialdehido deshidrogenasa (SSADH)’. Francisco José Peñarrubia Martínez. Vicepresidente de Asociación de Neu. 11.00 h. Descanso. 11.30 h. Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Modera: Pedro Hernández Jiménez. Director Gerente Hospital Molina de Segura y Director de la Cátedra Internacional Hospital de Molina de la UCAM. ‘Acceso al uso compasivo de fármacos y uso en sítuaciones especiales’. Alba Ancochea Díaz. Directora FEDER. ‘Mapa de los medicamentos huérfanos en España’. Josep María Espinalt. Presidente de AELHMU. ‘Di cultades en el acceso a los medicamentos’. Fidela Mirón Torrente. Vicepresidente de FEDER . 13.00 h. Área social y Enfermedades Raras. Modera: Enrique Pastor Seller. Profesor Titular de la Universidad de Murcia. Departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales. ‘Tutela, curatela e incapacidad en enfermedades raras’. Ruth Sánchez López. Trabajadora Social de la Fundación Tutelar de Adultos de CARM. ‘Guía de sexualidad en enfermedades raras’. Natalia Rubio Arribas. Presidenta Asociación sexualidad y discapacidad. ‘Cuentoterapia para intervención con familia o Proyecto ‘Cuéntame algo que me reconforte’ de cuentos para paliativos’. Alicia Chamorro Garcia. Graduada en enfermería. Docente en Illerma Fundación. ‘Proyecto AcogER: proyecto de inclusión social en enfermedades raras’. Ana Meroño Del Valle. FEDER Murcia. ‘Afrontamiento familiar en Lipodsitrofias’. Ana Belén Romero Ramírez. Miembro Junta directiva de Aelip.
25/11/2017 X Congreso Internacional de Enfermedades Raras, Jornadas Mañana - YouTube |
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